Attraverso racconti, poesie e disegni che “nascono dall’anima, quasi senza dover passare per gli occhi”. Simona Caruso: “Chi soffre di retinite pigmentosa ha imparato a usare tutti gli altri sensi”
Raccontare, creare storie e personaggi in grado di farci vedere il mondo con gli occhi di un altro, afferma lo scrittore israeliano David Grossman, consente di “arrivare ad una comprensione più nitida dell’alterità, ad una percezione acuta e imponente di qualcosa che potrebbe essere definito il principio dell’altro”. Può però accadere che, per comprendere un universo a noi estraneo, gli occhi dell’altro non siano sufficienti. Occorrerà allora entrare nella sua pelle, pensare con la sua testa, avvalerci della sua immaginazione. Utilizzare gli altri sensi che nella società delle immagini abbiamo trascurato tanto da non essere più capaci di distinguere il profumo di un fiore, di riconoscere al tatto la forma di un oggetto insolito, di orientarci nel buio della notte senza la luce artificiale di un lampione.
Può accadere. Accade. Se sono gli occhi di un disabile sensoriale a guidarci in un mondo altro. Come quello descritto nel libro Ti racconto il mio mondo, alla cui realizzazione hanno contribuito, suiniziativa dell’associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche Retina Italia onlus, persone che vivono direttamente la realtà della disabilità visiva o che ne hanno familiarità.
Un viaggio multisensoriale nel mondo dell’ipovisione attraverso racconti, poesie e disegni che “nascono dall’anima, quasi senza dover passare per gli occhi; immagini di un mondo visto attraverso una fessura, un cancello, che evidenziano la nostra peculiarità nel contemplare i particolari”, spiega Simona Caruso, referente territoriale dell’associazione, affetta dall’età di undici anni da retinite pigmentosa, una delle numerose patologie oculari catalogate comedistrofie retiniche ereditarie.
Geneticamente determinate, per coinvolgimento di geni e di meccanismi eziopatogenetici differenti, provocano nella quasi totalità dei casi la cecità. Nonostante i progressi nel campo della ricerca non esistono cure né farmaci che siano in grado di arrestarne la progressione degenerativa.
“Se e quando” rimangono i dubbi con cui il malato è costretto a convivere. Dubbi che, tuttavia, non impediscono a Simona di combattere la sua personale battaglia di sensibilizzazione nei confronti delle persone normovedenti, perché la disabilità sensoriale visiva comporta “molte problematiche nelle modalità di rapportarsi con gli altri”,
«Una persona affetta da retinite pigmentosa – chiarisce Simona – ha imparato nel corso dell’evoluzione della malattia ad adoperare tutti gli altri sensi, ad acuire l’udito, il tatto e l’olfatto e, pur con un campo visivo molto ristretto, è in grado di percorrere tragitti di strada e di individuare gradini, pali, porte di cui ricorda la presenza”. A meno che lo scarso senso civico di tanti siracusani non ponga su quel tragitto ostacoli insormontabili come le stesse barriere architettoniche della città.Attraverso le storie raccontate nel libro, molte di natura biografica, veniamo a conoscenza delle differenti modalità con cui, in contesti sociali, culturali e geografici diversi, chi è affetto da una disabilità sensoriale affronta la vita.
“Spesso vivere con una disabilità – dichiara la referente di Retina Italia onlus”- ci fa sentire come prigionieri in un corpo, con la sensazione di non essere compresi. Il confronto attraverso il racconto è un modo terapeutico di “guarigione”, un passo importantissimo per l’integrazione e l’accettazione. Così come lo è stato il contributo dei nostri figli e dei nostri familiari che hanno collaborato alla realizzazione del progetto.
La loro testimonianza risponde a quelle mille domande che spesso, come genitori disabili, ci poniamo riguardo alla loro serenità e al loro benessere. A loro, principalmente, è dedicato questo libro”.
Ti racconto il mio mondo, che non ha un prezzo di copertina, ma può essere richiesto a Retina Italia onlus (info@retinaitalia.org) con un contributo per le spese postali, sarà presentato Sabato 20 Febbraio 2016 presso la sede dell’ ARCI di Siracusa alle 10.15.
Un viaggio nel mondo dell’ipovisione attraverso il tatto, il gusto, l’olfatto che ha “la serenità e la leggerezza del volo di una farfalla” e che comunica agli altri la “voglia di esserci e di vivere” di chi può cogliere dei colori della vita una sola sfumatura, ma riesce ugualmente a rappresentarne la bellezza.
Commenti recenti