Le limitazioni che la pandemia ha imposto a tutti noi diventano forme di privazione quasi insopportabili, per chi già soffre per motivi di salute o per una disabilità. Le difficoltà di tante persone, che nell’ordinaria quotidianità trovano solo ostacoli e salite, sembrano moltiplicarsi di fronte alla sospensione di quel sistema di protezione che con grande fatica, una rete di volontari ed esperti può creare loro attorno.
Abbiamo affrontato questo tema con chi, da anni, spende il proprio tempo e le proprie energie nel tentativo di fare qualcosa a beneficio di chi soffre problemi legati alla disabilità, psichica in particolare.
Lei è Ielsa Speciale, responsabile dei laboratori della sede augustana dell’associazione “20 novembre 1989”, presieduta dall’avvocato Maurizio Benincasa.
“L’associazione che rappresento – spiega Ielsa Speciale – è denominata 20 novembre 1989 perché riprende la data della convenzione internazionale sui diritti del fanciullo e dell’adolescente. Ci occupiamo di tutti i tipi di disabilità e ad Augusta siamo presenti dal 2016. Abbiamo iniziato occupandoci di tutela dei diritti dei disabili, molte norme, infatti, non vengono rispettate in particolare in ambito scolastico, basti pensare ai problemi che riguardano l’assegnazione delle ore e degli assistenti. Per il rispetto di tali norme e dei diritti dei ragazzi, forniamo anche assistenza legale”.
Che realtà hai visto nei rapporti con le scuole?
“Le scuole sono vittime del sistema, le leggi non funzionano. L’asacom (assistente all’autonomia e alla comunicazione, ndr) è un servizio gestito dal Comune, ma spesso le casse sono vuote e come accaduto di recente ad Augusta è stata necessaria una manifestazione per richiamare l’attenzione su questo problema. Le scuole sono in sofferenza per la mancanza di personale e per le poche ore che vengono assegnate alle attività di sostegno o all’assistenza. I ragazzi sono, quindi, costretti in casa durate la settimana. Una situazione che va avanti da anni con un peso che si scarica sulle famiglie”.
Come intervenite per compensare queste mancanze?
“Tra le attività che svolgiamo dal 2018, vi è una sorta di diurnato che si rivolge alle persone che hanno già terminato la scuola superiore, passando da una situazione di socializzazione ad una di isolamento, acuita dalla pandemia. Nella sede che abbiamo preso in affitto nei pressi di Brucoli, abbiamo svolto un’attività molto intensa, anche grazie al lavoro di una equipe di psicologi e pedagogisti, con la collaborazione di volontari e degli studenti in alternanza scuola lavoro, dai quali abbiamo avuto un supporto molto importante. Abbiamo attuato laboratori di arte, l’agricoltura sociale, la musico-terapia, teatro e ginnastica, proponendo un percorso personalizzato per ciascuno dei ragazzi”.
Cosa è accaduto con il covid?
“Con il covid abbiamo interrotto le nostre attività del diurnato e questo ha generato gravi ripercussioni per i ragazzi e per le famiglie. Per i ragazzi con disabilità è difficile svolgere un lavoro ad intermittenza, perdono le loro consuetudini e questo è deleterio per loro. Così abbiamo pensato di organizzare le attività di agricoltura sociale, presso due aziende agricole di Augusta che si sono subito messe a disposizione. I ragazzi apprendono le attività e le varie fasi del lavoro agricolo, quindi durante il lockdown le attività sono state effettuate all’aperto”.
Non esistono strutture pubbliche che possano dare loro un adeguato supporto?
“Non esiste ad Augusta una struttura pubblica che supporti i ragazzi in attività formative, a Lentini invece esiste un diurnato pubblico. È una realtà più diffusa al nord. Le associazioni subentrano alle mancanze del pubblico. Avessimo una struttura a disposizione, ci darebbe già un grande aiuto. Dopo le nostre insistenze forse adesso qualcosa si muove per l’affidamento di un locale. In un primo momento siamo stati ospitati presso la parrocchia di San Giuseppe innografo. Dal settembre dello scorso anno, invece, abbiamo affittato una casa nei pressi di Brucoli”.
Una delle iniziative con cui hai cercato di coinvolgere la cittadinanza è stata “sporcatevi le mani”, di cosa si tratta?
“Molte delle persone che noi assistiamo, in particolare quelle in età più avanzata, non hanno una famiglia che possa sostenerle e consentire loro di avere una vita attiva, così spesso sono di fatto segregati in casa. Per trovare una soluzione a questo problema, ho preso contatto con l’associazione “I bambini della fate” che si occupa tra l’altro di crowdfounding e foundraising per raccogliere fondi per ragazzi disabili. Grazie a questo contatto è nata l’iniziativa “sporcatevi le mani”, che consente a chi lo volesse di devolvere una quota mensile per sostenere le attività di laboratorio dei nostri ragazzi. Era l’unico modo per dare tutti l’opportunità di svolgere le nostre attività, senza escludere nessuno per ragioni di natura economica e sociale. Questo rapporto ci dà la possibilità di gestire in trasparenza le risorse a nostra disposizione. L’iniziativa ha avuto buoni riscontri, la gente ha risposto”.
Come immagini le prossime settimane per la vostra attività?
“La pandemia è stata terribile a livello di salute mentale. Noi abbiamo diverse persone che soffrono di problemi psichici per le quali essere obbligati a restare in casa complica la situazione, non hanno amici tra i loro coetanei che possano occuparsi di loro, soprattutto quando finiscono la scuola. Entro aprile, vorremmo vedere se c’è la possibilità di riprendere con dei piccoli gruppi, cercando di coinvolgere anche i soggetti più gravi”.
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