Nunzia Tanasi e Carmela Carbonaro

La dott.ssa Carmela Carbonaro (responsabile del settore): “Ogni disabile è diverso dall’altro”. Promuovere l’assistenza, l’integrazione sociale e la tutela dei diritti: queste le finalità dell’ufficio nel sindacato siracusano

La Civetta di Minerva, 24 giugno 2016

“Sì, lo ammetto, sono stata fortunata: sono affetta da una di quelle sindromi rare a cui la ricerca e la sperimentazione delle case farmaceutiche non danno priorità.” Dunque, nemmeno speranza.

Carmela Carbonaro, responsabile dell’ufficio Politiche per la disabilità della CGIL di Siracusa, ci accoglie con una battuta disarmante sulla propria malattia genetica, che colpisce il sistema nervoso centrale provocando la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Ironia che demistifica stereotipi e luoghi comuni e che, insieme alla narrazione della lunga esperienza psichiatrica acquisita a contatto con i malati di mente nella fase storica della medicalizzazione della follia e alla memoria puntualissima nel rievocare date, incontri, aneddoti di vita intensamente vissuta, ci fa dimenticare dopo qualche minuto la sua sedia a rotelle, la sua difficoltà nell’articolare le parole, la sua stessa disabilità, divenuta nel tempo una lente di ingrandimento sul variegato mondo dei diversamente abili.

Scopo dell’incontro è sensibilizzare la cittadinanza alla conoscenza dei servizi che l’ufficio garantisce ai disabili e alle loro famiglie, ma, trovandoci di fronte ad una donna dalla passionalità travolgente, rinunciamo sin da subito ai toni di un’intervista convenzionale, per seguire la Carbonaro nelle sue riflessioni sulla percezione sociale della disabilità.

“La disabilità è la malattia, l’handicap è invece costituito dai limiti determinati dalla condizione sociale”. Una puntualizzazione che invita a riflettere sul fatto che il nostro paese, che pur vanta il primato normativo in materia di handicap (la Legge-quadro sull’Handicap n. 104, che riordina e amplia le norme precedenti, promuove “il rispetto della dignità umana, dei diritti di libertà e l’autonomia del disabile, la prevenzione e la rimozione delle condizioni invalidanti, il recupero funzionale e sociale, il superamento dell’emarginazione”) vive in pieno le contraddizioni generate dalla discrepanza esistente tra l’attuazione delle norme e le difficoltà organizzative a livello sociale, istituzionale, pratico.

“L’Italia – chiosa la Carbonaro – è da tempo entrata nella fase della disabilità integrata, ma è ancora carente nel nostro paese la percezione del fatto che ogni disabile è diverso dall’altro e che la disabilità, in quanto specifica, richiede una risposta individualizzata”. L’idea forte, che deve coordinare una programmazione integrata della rete assistenziale, è quella di assicurare al disabile, che ha una propria storia personale, “un progetto riabilitativo di vita con una sua identità marcata, distinta, inequivocabile”.

Centrale nel discorso della psichiatra è il motivo della solitudine delle famiglie, per le quali la percezione di “un figlio che non cresce mai”, può diventare un ricatto morale.

E dal momento che solo la solidarietà e l’empatia possono creare una rete di relazioni sociali capace dirafforzare i legami, anche di natura emotiva, tra i soggetti coinvolti nell’esperienza della disabilità,e di affrontare le problematicità attraverso la condivisione, dal mese di marzo Carmela Carbonaro è ritornata a dirigere l’Ufficio: “L’impegno a investire in coraggio e fiducia – ci spiega la psichiatra – non riguarda solo il soggetto disabile, ma deve coinvolgere tutta la cittadinanza”.

A coadiuvarla in questo impegno sociale è la professoressa Nunzia Tanasi, la cui professionalità nell’ambito della didattica inclusiva costituisce un valore aggiunto alle iniziative della CGIL:“Soprattutto nella scuola, palestra di addestramento alla convivenza civile e democratica – dichiara la Tanasi – assumere la diversità come elemento strutturale e non patologico presuppone il superamento della concezione che vede la persona con disabilità come soggetto che riceve soltanto dagli altri, a favore del suo riconoscimento come persona che offre agli altri l’opportunità di esercitare i valori del rispetto della diversità, della tolleranza, della solidarietà”.

Promuovere l’assistenza, l’integrazione sociale e la tutela dei diritti dei disabili, attraverso l’informazione, l’assistenza gratuita e “le osservazioni ai provvedimenti legislativi in itinere tese alla certezza dei diritti di cittadinanza per le persone in difficoltà”: queste le finalità dell’ufficio Politiche per la disabilità della CGL di Siracusa, di cui la Carbonaro ricorda lo storico responsabile Giampiero Gozzo, che della propria disabilità seppe fare vessillo di appassionate quanto sofferte battaglie per le politiche sociali a sostegno delle persone con handicap in situazione di gravità.

Si pensi a quella per l’erogazione di contributi economici a favore dei genitori, spesso impossibilitati “in vita, a creare condizioni economiche idonee per l’indipendenza del figlio o congiunto”.

Una lunga marcia per i diritti dei disabili che ha contribuito a combattere ogni forma di discriminazione ed emarginazione dei soggetti più deboli e a garantire alle persone con disabilità l’erogazione di servizi sempre più elevati, attraverso un iter legislativo che approda il 14 giugno del 2016 alla legge “Dopo di noi”.

Legge che entusiasma Nunzia Tanasi, in quanto “riconosce finalmente specifiche tutele per le persone con disabilità quando viene a mancare l’assistenza familiare e promuove programmi e interventi innovativi di residenzialità”, ma a cui la Carbonaro, soprattutto in merito all’istituto giuridico dei trust “che garantisce una protezione legale tramite un rapporto fiduciario tra chi dispone di un bene e lo affida a un soggetto che deve amministrarlo in suo nome”, guarda con diffidenza, in nome di quello spirito militante proprio di chi rimane sempre in trincea, perché le tregue non sono altro che momentanee sospensioni di una guerra.