La mamma di Daniele: “Mio figlio non è un vegetale”

Il dramma di Cettina Pistritto, costretta a relazionarsi con canali diversi dalla comunicazione verbale, che nel ragazzo è compromessa per la sindrome di Cornelia de Lange

Quando le chiediamo di testimoniare la sua storia ai lettori della Civetta, certi che la sensibilità di questi ultimi potrà contribuire ad abbattere il muro di solitudine dietro il quale le sue battaglie donchisciottesche l’hanno confinata, Cettina Pistritto maschera con difficoltà un sorriso scettico. La sua è la diffidenza di chi ha imparato a fare i conti con un certo pseudogiornalismo antropofago che divora gli esseri umani e le loro storie e scava nel vissuto di una madre con una morbosità voyeristica irrispettosa della tragedia altrui.

Per entrare in punta di piedi nel suo universo affettivo utilizziamo il linguaggio universale della cinematografia e le raccontiamo dello straordinario film di Maciej Pieprzyca, Io sono Mateusz, vincitore dei principali riconoscimenti ai Polish Film Awards 2014, ispirato alla storia di un bambino gravemente disabile  affetto da paralisi cerebrale. Nell’incipit in medias res un medico, condannando la madre di Mateusz a un destino di incomunicabilità, sentenzia: “Non lo capisce che non riuscirete mai a comunicare; il suo cervello non funzionerà mai. Lui è un vegetale”.

Uno sguardo perso nel vuoto, una smorfia, un silenzio prolungato come una provocazione sono per ogni madre segni di un linguaggio criptico attraverso i quali decodificare le emozioni del proprio figlio, anche quelle più inafferrabili. E un sorriso, che ai più sembrerà espressione di gioia, a lei sola potrà rivelare il mascheramento di una delusione o di un dolore. Un mistero ineffabile che lega per sempre due esseri nello stesso istante in cui una vita, separandosi dall’altra che l’ha generata, intraprende il proprioviaggio nel mondo.

L’impossibilità di accedere a quella fortezza di sentimenti ed emozioni è il dramma della madre di Mateusz.  E il dramma reale di Cettina Pistritto, madre di Daniele.

Diciannove anni fa la scoperta di una rara malattia genetica, descritta per la prima volta nel 1933 dalla pediatra olandese Cornelia de Lange, da cui prende il nome. Daniele ne porta impresso il marchio nei tratti somatici. Scarsa crescita post-natale in peso ed altezza, circonferenza cranica piccola (microcefalia), gravi alterazioni malformative, ritardo nello sviluppo psicomotorio e intellettivo di grado variabile con una specifica compromissione nell’area della comunicazione verbale: il quadro diagnostico delineato dai medici avrebbe scoraggiato chiunque.

Non Cettina, che da sempre combatte per garantire al figlio una vita degna di essere vissuta. Nonostante la frustrazione di non poter comunicare con lui, dal momento che la compromissione nell’area della comunicazione verbale è assoluta, la madre di Daniele, da autodidatta nello studio e nella comprensione delle problematiche relative alla sindrome, ricerca canali di comunicazione differente a quella verbale, utilizzando un approccio di  Comunicazione aumentativa alternativa

I bambini disabili, condividiamo il pensiero dello scrittore Giuseppe Pontiggia, sono costretti a nascere due volte: “la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e alla intelligenza degli altri”.

Durante il dialogo non possiamo fare a meno di sovrapporre le immagini delle due madri, quella di Mateusz e quella di Daniele, tanto da confonderle. “Vuoi dirmi qualcosa? Vuoi dirmi che mi vuoi bene? Se solo io riuscissi a capirti!”.

La storia di Daniele somiglia a quella di tanti altri disabili che vivono nel nostro paese come “corpi estranei”: la derisione dei coetanei, la sensibilità di educatori che intendono l’insegnamento come una missione (la maestra Maria Calleri del comprensivo G. Verga, l’insegnante di sostegno Gabriella Russo del liceo Quintiliano), l’impegno infaticabile di alcuni volontari, la difficoltà ad accedere a strutture sanitarie per un monitoraggio della sindrome e ai servizi sociali “falcidiati dalle manovre dei governi”.

“In Italia la disabilità è trattata e percepita a livello sociale e politico come una questione essenzialmente assistenziale – afferma Gianfranco Conti, direttore della Fondazione Cesare Serono – e non come una parte integrante del principio imprescindibile di eguaglianza e dunque una questione di integrazione e di promozione dei diritti civili. La famiglia rimane il primo ammortizzatore sociale che interviene nel momento in cui un suo membro è colpito da un problema e diventa vulnerabile, sostituendosi alla pubblica amministrazione ed erogando in proprio i servizi necessari al parente disabile. I ripetuti tagli si traducono in una vera e propria delega assistenziale, a costo zero, attuata da parte dello Stato nei confronti delle famiglie” (www.fondazioneserono.org).

Ma la preoccupazione più assillante di Cettina riguarda il futuro di Daniele. Al termine del liceo la sola prospettiva è l’inserimento in un centro per disabili. La  lunga storia dell’handicap e della percezione del problema da parte della società, caratterizzata spesso come storia di rifiuto e di diritti negati,  rimane in bilico tra politiche inclusive e ghettizzazione.

Tra le infinite possibili riflessioni, una, in particolare, ci preme suggerire. Il film di Pieprzyca ha un finale sorprendente: la scoperta che Mateusz non è un vegetale e che da 25 anni cerca di oltrepassare la barriera dell’incomunicabilità con i gesti del corpo, gli sguardi, i suoni incomprensibili della sua voce. La scelta di rimanere nell’istituto psichiatrico dove è stato rinchiuso non scaturisce dal bisogno di protezione da quel mondo che lo ha offeso, ma dal suo rifiuto di integrazione in una società che non è in grado di accogliere.

Forse anche il silenzio di Daniele e il suo ricercare gli angoli più reconditi della casa, là dove ai raggi del sole è difficile penetrare, sono segnali criptici di una sofferta protesta nei confronti della nostra indifferenza.