Nel 2001 l’Organizzazione Mondiale della Sanità pubblicò la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute (ICF). Nel 2007 pubblicò quella adattata ai bambini (ICF-CY).
Questa classificazione orienta un importante cambio di prospettiva culturale e procedurale, perchè non descrive le “conseguenze della malattia” come nella vecchia classificazione (1980), ma mette in evidenza che lo stato di benessere di ognuno di noi deve essere definito da una visione “bio-psico-sociale”, componenti questi che si integrano e influenzano reciprocamente.
Particolarmente risalto viene dato ai fattori contestuali, ambientali e personali, che insieme agli eventuali limiti che riguardano le strutture e le funzioni corporee stabiliscono il grado di attività e partecipazione nei vari ambiti della vita di ogni soggetto con disabilità.
La disabilità pertanto viene definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo. La conseguenza di questa stretta relazione ci dice che ambienti diversi possono avere un impatto diverso su due persone con la stessa condizione di malattia. Un ambiente con barriere o senza facilitatori, limiterà la performance dell’individuo, altri ambienti più facilitanti potranno invece favorirla. Una società può limitare le perfomance di una persona sia creando barriere, sia perchè non fornisce facilitatori. La classificazione è abbastanza complessa, ma applicarla produrebbe dei notevoli cambiamenti sia dei modelli operativi, sia nella cultura dell’inclusione. Ancora oggi, infatti, si opera con i bambini disabili con modelli che la ricerca scientifica ha ormai da anni superato e, a volte, sconfessato. Questo accade sia nelle strutture educative, quanto in quelle medico riabilitative e sociali.
Di fatto l’inclusione è, nella migliore delle ipotesi, una integrazione delegata o un assistenzialismo poco fecondo e creativo: c’è poco spazio per un supporto ad una genetorialità ferita e sofferente , nessun percorso per l’indipendenza del bambino che spesso avviene così lentamente da non raggiungere gli obiettivi di autonomia; scarso accesso alle attività sociali, quelle di tipo creativo o sportivo o semplicemente di partecipazione attiva; nessun avvio a progetti di pre-lavoro o lavoro, siano essi in ambiente protetto o meno.
Senza timore di essere smentiti si può affermare che trovano scarsa applicazione i 50 articoli che compongono la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità!
C’è poca chiarezza, per esempio, nel termine stesso di “riabilitazione” che “ è un processo complesso teso a promuovere nel bambino e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile. Con azioni dirette ed indirette essa si interessa dell’individuo nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale (carattere olistico), coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale (carattere ecologico)”. La riabilitazione si compone di interventi integrati di “rieducazione”, di “educazione” ed “assistenza”. La componente sanitaria ed educativa sociale devono essere presenti in ognuna di queste fasi, ma è evidente che la parte sanitaria – pur presente in ogni fase- va diminuendo per lasciare maggiore spazio alle altre componenti. La rieducazione è competenza principale del personale sanitario ed ha per obiettivo lo sviluppo ed il miglioramento delle singole competenze e delle funzioni adattive. Essa rappresenta un processo discontinuo e limitato nel tempo che deve necessariamente concludersi quando, in relazione alle conoscenze più aggiornate sui processi biologici del recupero, per un tempo ragionevole non si verifichino cambiamenti significativi né nello sviluppo né nell’utilizzo delle funzioni adattive. Questo è difficile da comprendere anche per i genitori che, non avendo spesso altre alternative, chiedono di proseguire la fase rieducativa senza cogliere che i bisogni del figlio non possono trovare più risposte nei centri riabiliativi che diventano invece un danno per il bambino. D’altra parte gli stessi centri riabilitativi accreditati lavorano con modelli imposti che non garantiscono qualità e questo a prescindere dalla buona formazione del personale che vi opera. Pur parlando di fasi non significa che c’è una scansione temporale, ma ogni componente deve sempre essere presente: si modifica nel tempo la dinamica tra le componenti e le modalità con cui si integrano. Ogni componente deve accompagnare senza soluzioni di continuità il bambino e la sua famiglia sin dalla diagnosi di disabilità.
Ciò che manca soprattutto è la consapevolezza che la società (ognuno di noi) non può permettersi di perdere risorse umane così importanti e gli stimoli continui che questi bambini ci inviano per una umanizzazione della società. E’ criminale non rendersi conto della discriminazione che accompagna i bambini disabili che va dai lunghi tempi di attesa per essere accolti nei centri di riabiliatzione accreditati, alle diminuite possibilità di gioco che hanno i bambini con disabilità.
La lotta per prevenire la disabilità deve sempre essere al primo posto degli obiettivi di una società e del percorso di salute di una comunità, ma quando la prevenzione primaria fallisce, con il corteo di sofferenza che questo comporta, deve immediatamente lasciare il posto alla prevenzione secondaria e terziaria per impedire sintomi secondari alla patologia di base e l’innescarsi di disturbi psicopatologici o di adattamento, non necessariamente dovuti alla disabilità.
Questo si può fare se modifichiamo l’ottica con cui affrontiamo la disabilità e inneschiamo modelli virtuosi, riconoscendo ai bambini e alle famiglie diritti (ed anche doveri certamente!) e non dilungandoci in un inutile e retorico paternalismo per sfuggire ai nostri sensi di colpa e nascondere la paura evocata dalla disabilità che ci ricorda che la vulnerabilità appartiene alla nostra condizione umana e che prima o dopo potremmo affrontarla: certamente affrontarla vedendola in una persona che amiamo è particolarmente doloroso!
Aprire la società a percorsi di autonomia fin da piccoli, di reale inclusione e partecipazione scolastica, al gioco, alla creatività,all’arte, allo sport e alle cose belle della vita, non in una ottica assistenzialistica, ma come riconoscimento di diritti…..questa è la strada!
È giusto chiedersi: chi deve innescare questi processi?
Pensare che i dirigenti delle strutture socio sanitarie siano capaci di avviare questi processi è pura illusione! I modelli delle strutture pubbliche sono di chiaro stampo clientelare! Senza voler generalizzare i dirigenti, quando sono competenti- il modello clientelare non sempre assicura questo- spendono le loro energie per il mantenimento del loro potere, spesso mortificando le risorse dei collaboratori, proprio per nascondere le loro incapacità. Quelle volte in cui i dirigenti sono competenti ed hanno come obiettivo il bene comune e non la soddisfazione del loro narcisismo trovano nella parte burocratica grandi ostacoli. Le strutture educative, importantissima risorsa per l’inclusione sono solitamente poco inclini alla ricerca del nuovo e si muovono con categorie superate. In Italia ci sono 300.000 ( 3,6% anno 20/21, erano 2,8% nell’anno 15/16) bambini nelle scuole che usufruiscono dell’insegnante di sostegno che sono circa 190.00. Dati Istat riferiti all’anno 20/21.
Solo il 24% dei docenti curricolari ha partecipato a corsi di formazione su tematiche inclusive didattiche, cioè modelli che prevedono il coinvolgimento di tutta la classe; quota che sale al 28% tra gli insegnanti per il sostegno. Inoltre il 34% degli insegnanti di sostegno è senza specializzazione.
Nell’anno scolastico 2020-2021 sono ancora molte le barriere fisiche presenti nelle scuole italiane: soltanto una scuola su tre risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria (nel Mezzogiorno solo il 28,4%). Solo il 24,4% delle scuole ha bagni a norma. Ancora maggiori difficoltà di accesso per gli alunni con disabilità sensoriali. L’accessibilità degli spazi deve comprendere anche gli ausili senso-percettivi destinati a favorire l’orientamento, all’interno del plesso, degli alunni con disabilità sensoriali: solo il 16% delle scuole dispone di segnalazioni visive per studenti con sordità o ipoacusia, mentre le mappe a rilievo e i percorsi tattili, necessari a rendere gli spazi accessibili agli alunni con cecità o ipovisione, sono presenti solo nell’1 % delle scuole. La situazione riguarda tutto il territorio nazionale, con poche differenze tra il Nord e il Sud del paese. Bastano già questi dati per dirci la difficoltà delle scuole per una reale inclusione dei bambini con disabilità.
Il terzo settore può certamente essere una risorsa per garantire diritti, ma troppo spesso sono autoreferenziali o frenati dalla burocrazia e dalle continue lotte con le istituzioni dormienti e poco rispettose dal loro ruolo.
Sinceramente credo che debbono essere i genitori a reclamare che i diritti dei loro figli vengano garantiti. E con loro ogni persona di buona volontà. Le associazioni di genitori in particolare. Fanno bene i genitori a cercare di fare rete con le istituzioni, ma spesso creano anche delle alleanze anomale con i rappresentanti istituzionali.
Certamente il lavoro più utile è quello dove si ci riconosce come “sistema” ma “fare sistema” ha bisogno di percorsi condivisi, sempre lunghi e faticosi; di ruoli chiari, ma paritari; di sicuri conflitti ma non fini a se stessi; di crescita e rispetto reciproco. C’è urgenza di nuovi modelli operativi e creativi; di tavoli che operino in continuità e non di progetti occasionali; di visione condivisa capace di guardare oltre l’oggi!
C’è urgenza di percorsi di prevenzione primaria , secondaria e terziaria: di tutto questo non si vede traccia a Siracusa. Ed è per questo che i diritti dei bambini disabili non vengono rispettati!
Il PNRR dedica la Missione 5 nella componente 2 gli interventi a favore dei soggetti disabili, con uno stanziamento di 11, 22 miliardi di euro. Nella stessa missione annuncia la riforma della legge quadro per la disabilità. Buona parte degli investimenti viene dato ai comuni singoli o associati e naturalmente questo preoccupa molto. I soggetti disabili possono anche essere interessati nella Missione 4 riguardante Istruzione e ricerca e nella Missione 6 riguardante la salute.
Presto non ci sarà più l’alibi della mancanza di fondi: faremo passi avanti? Quel che è certo è che i bambini con disabilità e le loro famiglie non possono più pagare l’inerzia e l’incapacità di chi avrebbe il compito di promuovere la loro inclusione !
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