Forse un consiglio comunale ‘diverso’ quello di ieri pomeriggio (14 giugno) sull’Inclusione sociale, sostegno alle famiglie e inserimento nel mondo del lavoro, per i cittadini affetti della sindrome di Down.
Iniziato tra le polemiche (senza mezzi termini, come sempre, quella del consigliere Franco Zappalà) per l’assenza ‘ingiustificabile’, nonostante l’importanza dell’argomento, di quasi tutta la Giunta (presenti solo il vicesindaco Edy Bandiera e l’assessore Salvo Consiglio), di circa la metà dei ‘rappresentanti del popolo’ (e anche, va detto, delle stesse associazioni che sul territorio si occupano di disabilità) – facilmente prevedibile poi l’assenza di chicchessia in rappresentanza dell’Asp -, l’adunanza aperta ha visto progressivamente crescere in tutti non solo l’attenzione per i temi affrontati ma soprattutto, ed è ciò che più ha colpito, la partecipazione emotiva via via che i relatori invitati elencavano da una parte le inadempienze dei tanti organismi preposti al settore e dall’altra le reali difficoltà delle famiglie lasciate sole nel proprio cammino di caregiver.
A promuovere l’incontro è stato il consigliere Luigi Cavarra, l’unico (tra i tantissimi rappresentanti istituzionali invitati) ad essere presente all’Urban center a Siracusa il 21 marzo, giornata mondiale per la sindrome di Down, indetta nel 2011 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Un’iniziativa sostenuta dallo stesso assessore alle politiche sociali Marco Zappulla che, assente per impegni pregressi, ha espresso la propria vicinanza e il proprio impegno grazie a un breve comunicato letto in aula dal vice sindaco.
Ha illustrato l’argomento il professore giornalista Marco Gallitto dell’Associazione Italiana Persone Down – AIPD, un’associazione di famiglie che hanno in comune dei figli o dei parenti con sindrome Down – “Con la maiuscola perché non significa giù bensì richiama il nome del medico britannico John Langdon Down che ha descritto accuratamente le caratteristiche di chi è portatore di questa particolare condizione cromosomica” ha ricordato Gallitto – e che insieme ad operatori e volontari opera per il superamento di quegli stereotipi che condannano i soggetti con sindrome Down, così come accade a tutti i portatori di una qualsiasi disabilità, a una vita ‘a metà’, condizionata da pregiudizi che limitano diritti e opportunità impedendone pieno riconoscimento e accesso.
Lungo l’elenco delle richieste avanzate (in altro successivo nostro contributo), oltre che dal professore Gallitto, dall’architetto Maria Grazia Assenza, dell’Associazione 20 novembre 1989, e dalla professoressa Ida Vasta, funzione strumentale Area Inclusione e BES dell’Istituto comprensivo Santa Lucia.
Espressione di esperienze dirette, vissute in prima persona, il racconto delle difficoltà che ci si trova ad affrontare quando nelle proprie famiglie arriva un bimbo ‘speciale’ e dolcissimo – un racconto pacato ma carico di emozione – è sembrato avere un effetto di grande impatto, la forza di un richiamo sollecito ad aprire gli occhi, a spalancarli su una realtà che non si considera mai con la doverosa sollecitudine, ad assumersi precise responsabilità, quelle che vengono dal ruolo e dalla coscienza, ad ascoltare e a finalmente collaborare con chi ha conoscenze formate sul campo con la comune finalità di mettere in campo un’azione amministrativa veramente efficace. Ed è suonato come forte monito anche la considerazione dell’architetto Assenza: “I dati parlano chiaro: il numero dei bimbi autistici cresce sensibilmente e presto le pubbliche amministrazioni si troveranno a gestire un numero altissimo di fragilità, di persone bisognose di assistenza per le quali certo non si potrà pensare di confinarle in nuove edizioni dei vecchi manicomi anche perché noi genitori non potremmo consentirlo mai. Il futuro di dignità e rispetto va fondato ora, da subito”.
“Stasera siamo felici – ci hanno detto Gallitto e Assenza -. Abbiamo respirato un clima diverso. Ci è sembrato davvero che ci fosse condivisione, empatia, la volontà di impegnarsi concretamente, come se si fosse creata una crepa nel muro di silenzio a cui siamo condannati da sempre. Quante porte sbattute in faccia abbiamo avuto. Quante delusioni. Ma ora è come se fossero cadute le barriere, come se davvero fosse possibile raggiungere l’obiettivo che le nostre famiglie hanno: non solo quello di affermare il pieno riconoscimento dei diritti delle persone ‘normali’ anche ai nostri figli, ma soprattutto di poter guardare con fiducia, con speranza, alla realizzazione di quella rete del ‘dopo di noi’, l’angoscia che ci tiene svegli la notte, dopo le fatiche del giorno. Ci auguriamo che non sia solo un bel sogno da cui essere bruscamente richiamati all’isolamento e alle difficoltà del presente”.
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