Disabilità, in attesa dei decreti attuativi: quale appartenenza?

In data 20 dicembre 2021 il Senato  ha approvato all’unanimità ed in via definitiva  il Disegno di Legge che  titola “Delega al governo in materia di  disabilità” (legge 22 dicembre 2021 n. 227), introducendo una serie di novità che la maggior parte delle associazioni hanno giudicato positivamente e che alcuni arrivano a definire una vera rivoluzione. Si attendono adesso i decreti attuativi, senza i quali le belle intenzioni rimangono evanescenti. Finora sono stati approvati solo due decreti attuativi dei cinque previsti. Il primo riguarda prevalentemente l’inserimento dei soggetti con disabilità nel mondo del lavoro e relativi incentivi; l’altro istituisce la figuara nazionale del garante per la disabilità.

Anche questi due decreti sono stati considerati positivamente dal mondo delle associazioni che si occupano di difendere i diritti delle persone con disabilità.

La Legge fa parte del Piano Nazionale per la Ripresa e la Resilienza  (PNRR) incardinato nella “missione 5” che prevede una  legge quadro sulle disabilità che abbia l’obiettivo principale  di “ modificare la legislazione sulle disabilità e promuovere la deistituzionalizzazione (vale a dire il trasferimento dalle istituzioni pubbliche o private alla famiglia o alle case della comunità) e l’autonomia delle persone con disabilità”. L’inserimento nel PNRR ha permesso una accelerazione del percorso parlamentare al fine di poter avere i finanziamenti europei. Essendo una  legge delega non prevede nell’immediato nuovi diritti, ma bisogna attendere che l’esecutivo legiferi con decreti attuativi sui diversi ambiti di intervento.  La cornice entro cui si muove la delega al governo prevede più  ambiti di intervento, che possono così essere sintetizzati:

a) definizione della condizione di disabilità nonché revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore;
b) accertamento della condizione di disabilità e revisione dei suoi processi valutativi di base;
c) valutazione multidimensionale della disabilità, realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato;
d) informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione;
e) riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità;
f)istituzione di un Garante nazionale delle disabilità;
g)potenziamento dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio dei ministri;

È evidente che sono ambiti particolarmente sensibili e importanti ed il fatto che si debba mettere mano a così tanti aspetti denota le lacune oggi esistenti nell’area che riguarda il riconoscimento dei diritti e l’inclusione piena del soggetto disabile. In particolare si continua ad operare senza una  normativa congruente alle ricerche scientifiche e con una legislazione non unitaria, frammentata e affidata a più enti istituzionali. Entrare a far parte del mondo della disabilità significa avere a che fare con una burocrazia difficile da sopportare e con enti che non comunicano tra di loro. C’è inoltre l’urgenza di una migliore definizione delle condizioni di disabilità e dei parametri di gravità; c’è necessità di valutazioni multidimensionali che pongano al centro la Persona e non solo il suo limite. Nè è possibile attendere oltre affinchè i progetti di vita siano concreti, realistici, realizzati dal e nel contesto e vedano il protagonismo del soggetto e della famiglia ed abbiano le sufficienti risorse economiche. Lo stesso vale per ciò che riguarda i percorsi di indipendenza e autonomia; per l’accesso al lavoro; per una reale inclusione scolastica e per una ridefinizione del concetto di riabilitazione e, di conseguenza, una revisione delle strutture e dei percorsi riabilitativi. Non è più sopportabile la farraginosità dei processi amministrativi e che le strutture preposte non comunichino tra di loro.

Non sarà un caso se nel 2016  il Comitato ONU ha richiamato l’Italia per una concreta attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata in Italia nel 2009), in particolare affinchè la  definizione stessa di disabilità della convenzione trovasse posto nella struttura normativa italiana.

Ogni punto della Legge Delega andrebbe approfondito; possiamo solo sperare che i decreti attuativi diano risposte concrete ai tanti punti deboli dell’attuale riconoscimento dei diritti dei soggetti disabili.

Uno dei limiti di questa  legge delega, oltre al fatto che non riconosce nell’immediato nuovi diritti- come tutte le leggi delega- riguarda la copertura finanziaria.  Le risorse derivano  dal Fondo per la disabilità e la non autosufficienza, dai fondi destinati dal PNRR (non sono fondi strutturali, ma straordinari) e dalla “razionalizzazione e la riprogrammazione dell’impiego delle risorse previste a legislazione vigente per il settore della disabilità.” E questo vale anche per  le amministrazioni competenti (es. Comuni, Regioni…).

Una legge deve comunque avviare nuovi percorsi culturali. Nel riconoscere diritti, nel mettere a disposizione nuove risorse umane ed economiche, non può  da sola  attuare, dall’oggi al domani, una modifica culturale che ha bisogno di percorsi e di cambiamenti di schemi mentali ai quali siamo tutti chiamati. Una cultura dell’appartenenza  necessita di un lavoro  corale che interpelli l’intera comunità. Naturalmente si ci aspetta  che le agenzie educative e sanitarie siano al primo posto in questo percorso.

Guardando da quest’ottica credo sia importante focalizzare  la nostra riflessione per chiederci:.

“ La cultura dell’appartenenza dei soggetti disabili alla comunità è un percorso già compiuto o, piuttosto, è ancora intriso di pietismo, assistenzialismo e a volte anche di esclusione?”

Vorrei innanzitutto sottolineare che spesso ho utilizzato la parola “appartenenza”. Questo perchè il termine “inclusione” è ormai insufficiente a descrivere il panorama esistenziale, relazionale  e dei diritti  della persona con disabilità. Oggi si fa strada il termine “appartenenza” che non vuole essere solo un capriccio lessicale, ma esprimere una realtà ed un obiettivo ancora non raggiunto. Riferendosi ad un figlio che nasce non ci si esprime dicendo “che deve essere incluso” nella famiglia,( anche se è corretto se per “inclusione” si intende i mutamenti che deve fare la famiglia per garantire il pieno benessere del bambino), ma egli molto più semplicemente ” appartiene alla famiglia” non certo nel senso di possesso ma di accoglienza totale , senza filtri e limitazioni. Possiamo sicuramente dire che  l’inclusione delle persone disabili è ancora una realtà in itinere,  con situazioni variegate e disomogenee, con punti di forza e di debolezza. E’ pertanto giusto che le leggi indichino un percorso e un riconoscimento di diritti non ancora raggiunti.  E’ bene però ricordare che la legge 517, per esempio,  riguardante l’integrazione dei bambini nelle classi cosiddette normali è stata promulgata in italia nel 1977. Tanti anni sono passati ma le quotidiane testimonianze  delle famiglie dimostrano che c’è strada ancora da percorrere. Soprattutto la scuola è ancora incapace di cogliere il “senso della reciprocità” tra il bambino in  difficoltà e gli altri bambini.

L’appartenenza è un processo culturale che riconosce diritti, ma anche una soggettività unica, irripetibile  e ricchissima di doni ed umanità che possono essere riversati alla comunità.  Senza mai smettere di lottare a livello di prevenzione e cura affinchè nessuno debba affrontare la disabilità o possa comunque essere curata, questa appartiene al ciclo della vita e sono alte le probabilità, soprattutto considerando l’aumento dell’aspettativa di  vita, che ognuno di noi  debba affrontarla. Rimane comunque più doloroso e difficile da comprendere quando questa colpisce un bambino ed è per questo che è bene sottolineare che la “cultura dell’appartenenza” deve essere un punto di partenza dei nostri processi di accoglienza.

Ed è anche per questo che è difficile sopportare il ritardo nei percorsi di autonomia e indipendenza che dovrebbero iniziare già nei primi anni di vita, quando possibile. Siamo in ritardo nei percorsi lavorativi e nei progetti di vita. Siamo indietro per ciò che riguarda le competenze delle strutture educative e il supporto alla famiglia. E’ urgente una rivisitazione del modello con cui operano le strutture riabilitative; una riflessione riguardante i tempi di attesa per accedere ai centri e  i tempi della riabilitazione; un approfondimento sulla qualità riabilitativa che solo in parte passa attraverso “i metodi” e sulle risorse territoriali che devono prendere in carico i soggetti con disabilità concluso il tempo della riabilitazione ambulatoriale, che rischia di essere dannosa se prolungata quando i bisogni si sono modificati.

Vorrei però concludere con un’altra riflessione “ Se la legislazione, pur  importante e fondamentale per il riconoscimento dei diritti, non è sufficiente, dove deve concretizzarsi questa nuova cultura? Qual è il ruolo della comunità locale?”

La comunità locale ( la città) è il primo luogo dove questi processi culturali di “appartenenza” debbano trovare abitazione . Se la comunità locale, dal condominio alla scuola, dai centri sportivi ai luoghi di aggregazione, non ha il “senso dell’appartenenza”,  il soggetto con disabilità, soprattutto se parliamo di bambini, non troverà la sua “soggettività” e questo si tradurrà in comportamenti problema, non dovuti alla diagnosi ma secondari alle disfunzioni relazionali.

E’ evidente che entra in campo la comunità locale e il lavoro in rete, ma anche l’amministrazione locale! Questa ha il compito di rendere concrete le leggi e rispettare i diritti, ma anche di favorire percorsi culturali di reale accoglienza: non è con le passarelle e la discontinuità degli interventi che si crea cultura!

Resta alta la speranza che i prossimi anni il governo locale abbia iniziative continuate e illuminate, che diano risposte concrete e indichino con chiarezza la strada da percorrere. Intanto si potrebbe iniziare con l’elezione del “difensore dei diritti dei bambini” che, per il Comune di Siracusa, dovrebbe essere un obbligo visto che fa parte dello statuto comunale.

Francesco Sciuto, neuropsichiatra infantile