“La maggior parte dei medici non ha assolutamente idea di cosa voglia dire approcciarsi al fine vita perché veniamo tutti da una scuola che è attenta al sintomo, alla malattia e alla guarigione”. I volontari preparano torte dolci e salate, parrucchieri e barbieri si relazionano al malato…
In un’epoca in cui la vecchiaia, la malattia e la morte vengono costantemente negate, parlare di cure palliative, di sollievo e accompagnamento nell’ultima fase del percorso vitale è, indubbiamente, un atto rivoluzionario. Così come rivoluzionario è l’atto di valorizzazione della vita in un luogo che, nell’immaginario collettivo, è legato alla sofferenza e alla morte: l’hospice.
“Prendere atto di una fase della vita ed essere ospitati all’hospice – ci spiega il dott. Giovanni Moruzzi, direttore responsabile dell’hospice Kairos di Siracusa – non vuol dire che si è in un luogo dove non si fa niente. Non è un’attesa della morte, ma esattamente il contrario. Sotto questo aspetto, l’hospice non solo è pieno di vita, ma dà anche significato alla vita stessa.”
Purtroppo, la cultura delle cure palliative è ancora poco radicata sia per il particolare contesto socio-culturale in cui viviamo sia per alcune barriere che sono poste, spesso e volentieri, dallo stesso mondo sanitario. “La maggior parte dei medici – continua il dott. Moruzzi – non ha assolutamente idea di cosa voglia dire approcciarsi al fine vita perché veniamo tutti da una scuola che è attenta al sintomo, alla malattia e alla guarigione. Ed è paradossale l’aver studiato 10/15 anni per poi ritrovarsi a non avere gli strumenti per affrontare, in ogni caso, questo evento. Le cure palliative rappresentano un momento culturale importante per tutta la scienza medica.”
La necessità di una più capillare diffusione della cultura delle cure palliative è una delle mission dell’associazione “Amici dell’hospice Siracusa”, nata nel 2012 dall’esperienza intima di ciascun socio fondatore e che, attraverso iniziative sul territorio, è attiva nel promuovere la dimensione personale, sociale, familiare e spirituale della persona e nel sostenere quanti, nel corso delle fasi del ciclo di vita, sono costretti ad affrontare momenti di fragilità e disagio psico-fisico.
“L’idea di costituire questa associazione, – racconta la dott.sa Giusy Digangi, psicologa dell’hospice – di cui io e la dott.ssa Serravalle facciamo parte in qualità di addetti ai lavori, è nata dall’esperienza personale dei soci fondatori, dalle grandissime difficoltà vissute, in un primo momento, da queste persone nel gestire il tratto di fine vita dei loro cari. Si cerca di far capire che oltre alla fase dell’intervento e del fare, c’è anche una fase molto importante nella vita delle persone che è proprio quella dell’accompagnamento, cioè del sostegno in momenti delicati non solo per il paziente ma anche per chi rimane.”
Il sistema delle cure palliative è regolamentato dalla legge 38, che prevede, infatti, la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia, preparandoli all’elaborazione del lutto o accompagnando i minori in questo difficile percorso. Il sostegno ai familiari viene fornito anche attraverso attività organizzate dai volontari il martedì pomeriggio e il venerdì mattina con il progetto ‘Anesis’. “Attraverso questo progetto, – continua la dott.sa Digangi – che vede impegnati i volontari nella preparazione di torte dolci o salate, il cibo svolge un ruolo aggregante e di accudimento e viene inteso come enzima che porta ad una fermentazione relazionale.” Un altro importante progetto, sempre svolto dai volontari dell’hospice, è ‘Ninfee’, nell’ambito del quale estetiste, parrucchieri e barbieri professionisti sono stati formati nella relazione con questa tipologia di pazienti per riaffermare l’accudimento del corpo non come nascondimento della malattia, ma come un prendersi cura di sé anche in un momento di fragilità e delicatezza.
La formazione, in questo settore del volontariato, è fondamentale. I volontari, quasi una ventina, oltre ad avere determinati requisiti appurati tramite un colloquio di selezione, sono stati formati con il core curriculum delle cure palliative. La formazione di base viene poi seguita da incontri con cadenza quindicinale, che non sono solo momenti di programmazione delle attività ma anche momenti di confronto emotivo.
“È importante divulgare l’esistenza delle cure palliative – afferma Gaetana Zito, presidente dell’associazione ‘Amici dell’hospice’ – perché non si deve arrivare, come sono arrivata io, ad annaspare e a provare. Quando abbiamo capito che per mio marito non c’era più niente da fare, l’unico nostro pensiero è stato quello di non farlo soffrire, perché i dolori sono qualcosa di atroce che ti annullano come persona. Quando si soffre non si ragiona più, si diventa irrazionali. La cura palliativa ti aiuta a sopportare il dolore, fa stare meglio te e chi ti sta accanto. E all’hospice si ridà dignità a chi in quel momento è fragile. Dentro questa struttura non si curano solo le persone che stanno male, ma tutta la famiglia, ed è stata questa, per noi, la novità assoluta.”
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