“Non c’è aspetto della nostra vita insieme, da cittadini, che non riguardi chi nasce con la sindrome di Down o con qualsiasi altra disabilità. Nella scuola, nel mondo del lavoro, nella gestione del tempo libero, nella fruizione dei servizi, in ogni momento della quotidianità l’attenzione per i fragili dovrebbe essere massima” è l’assunto del professore Gallitto
A partire dalla nascita. “La presa in carico immediata dei neonati con sindrome Down è il primo passo, fondamentale, perché significa essere da subito vicino ai genitori sia per sostenerli psicologicamente in un momento non facile sia per fornire loro tutte le informazioni e le indicazioni necessarie, come per esempio le visite e i controlli medici indispensabili per tutto l’arco della vita. È auspicabile che, come a Catania, anche a Siracusa si crei presso l’Asp una unità operativa complessa dedicata per garantire interventi tempestivi ed efficaci, a livello medico come riabilitativo”.
Per un sereno inserimento di questi bambini nel percorso scolastico è necessario prevedere nelle scuole, oltre all’insegnante di sostegno e al personale dell’Asacom (assistenza all’autonomia e alla comunicazione), la presenza degli Osa (operatori socio-assistenziali): “Il comune di Siracusa dovrebbe chiedere alle cooperative accreditate per il servizio Asacom la presenza degli Osa in assenza dei quali si è costretti a chiedere spesso l’intervento diretto delle famiglie in casi di necessità quali l’assistenza igienico-personale dei propri figli”. E per i periodi di vacanza, terminata l’attività curriculare, solo dei centri diurni che li accolgano possono evitare il loro isolamento.
Mancano adeguate politiche di inserimento lavorativo che fondi regionali renderebbero possibili se solo ci fosse la volontà politica, così come sarebbe facile provvedere alla sburocratizzazione delle pratiche per ottenere il contrassegno europeo per le persone con disabilità “l’iter farraginoso ha fatto registrare situazioni paradossali”; istituire la consulta della disabilità “presente solo nel regolamento comunale all’articolo 55 e mai attivata come non ancora nominato è il garante della disabilità”; rendere pienamente funzionale il Portale dell’accessibilità, un progetto di democrazia partecipata non portato a termine, per “mettere in rete e dare tutte le informazioni necessarie potenziando la comunicazione/condivisione tra Ente Locale/ASP/Scuole sui bisogni specifici della disabilità così come istituire uno sportello comunale della disabilità (pratiche legali, burocratiche e fiscali)”.
“Un’altra esigenza è sbloccare il servizio hcp (home premium care) che permetterebbe di presentare la domanda di assistenza sociale con diritto a contributo economico e servizi di assistenza alla persona per dipendenti e pensionati non autosufficienti, familiari e parenti beneficiari. Un servizio attualmente fermo perché non si riesce a fare funzionare la piattaforma che fa dialogare il Comune con Inps”.
Progetti di educazione all’autonomia, offerta di servizi per il tempo libero, politiche di inclusione lavorativa e tanto altro dunque che potrebbe realizzarsi presto, e questo è emerso più volte nel dibattito in aula, solo grazie alla piena sinergia di istituzioni, associazioni e famiglie.
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