Mirella Abela, portavoce della consulta Pazienti Oncologici Siracusani Anonimi: “All’Umberto I° un locale senza privacy e finestre, con un bagno comune. Mai più l’infusione in quel luogo”
La Civetta di Minerva, 30 settembre 2016
L’ esperienza della malattia è per ognuno di noi qualcosa di devastante. Certezze, sogni e desideri, perdono ogni significato. Non ci si ammala mai da soli; anche la famiglia si scopre vittima come il congiunto. Il cancro svela a chi deve combattere ogni santo giorno le fragilità del nostro sistema sanitario nazionale.
Attenzione, se paragonato a taluni paesi in cui non è prevista alcuna garanzia assistenziale gratuita, il nostro è impagabile. Ma valutando l’assistenza sanitaria locale dei pazienti oncologici, sicuramente siamo lontani anni luce dall’umanizzazione dei servizi di base.
Di questo vogliamo parlare con una siracusana purtroppo esperta di malattia oncologica. Mirella Abela è l’attuale portavoce della consulta Pazienti Oncologici Siracusani Anonimi, la cui organizzazione si basa su una naturale rotazione dei portavoce, consapevoli, forse più di altri, della caducità della vita.
Mirella, nel dramma della malattia, in questa città, la pessima attenzione verso il malato aggrava maggiormente lo stato della persona afflitta. Cosa puoi dirci in proposito?
L’umanizzazione delle cure è l’attenzione alla persona nella sua totalità, fatta di bisogni organici, psicologici e relazionali e rappresenta un tema di grande attualità. Le sempre crescenti acquisizioni in campo tecnologico e scientifico ci dicono che le patologie una volta incurabili, che prima venivano associate a un “fine vita” certo, ora possono essere individuabili in malattie croniche che a volte necessitano di una quotidianità della pratica clinica che non può essere disgiunta dalla necessaria consapevolezza dell’importanza degli aspetti relazionali e psicologici dell’assistenza. Si può quindi affermare che l’umanizzazione rappresenti l’altra metà della cura e non sempre all’interno dei reparti ciò avviene o è addirittura percepibile.
Cosa suggeriresti ai vertici dell’azienda sanitaria?
Nulla che non sia già di diretta conoscenza di medici e personale sanitario, semmai la sua piena applicazione: spesso strappare un sorriso è assai difficoltoso. Personalmente cerco sempre di farlo emergere con continui grazie all’operatore che non mi ha procurato dolore anche durante le manovre di pulizia del porth a cat, un apparecchietto posto alla giugulare che può farti sentire una “donna bionica” e nel mentre farti sentire sempre schiava di una malattia. In quel momento uno “smile” è utilissimo.
Perché i viaggi della speranza, se i protocolli sono ovunque gli stessi?
Normalmente i pazienti proseguono le cure mediche nelle strutture ospedaliere dove hanno scelto di far eseguire l’intervento, credo rappresenti un elemento rassicurante. Io non ho dati certi sul numero di interventi di chirurgia oncologica effettuati in città ma credo siano in numero assai minore di quelli che vengono effettuati in provincia di Catania, che fino a poco tempo fa deteneva il primato anche in materia di Radioterapia; questo credo determini una percentuale delle scelte “extra moenia”. Poi c’è chi sceglie di andare in strutture sanitarie del “nord”, dove di solito si viene accolti in camere che a paragone delle stanze siracusane e catanesi possono dirsi “suite” e assecondati in ogni richiesta da personale attento e costantemente disponibile.
C’è poi da dire che personalmente, avendo la possibilità di spostamento, non mi sottoporrei mai a un’infusione chemioterapica presso il Reparto di Oncologia Medica dell’Ospedale Umberto I, immaginarmi in una stanza di circa 25mq, forse meno, distesa in una poltrona posta al muro e senza soluzione di continuità nella stessa parete, insieme ad altri quattro pazienti senza il rispetto del più elementare diritto alla privacy, senza una finestra che dia l’opportunità di vedere il mondo e la vita e non per ultimo l’impossibilità di avere un bagno direttamente fruibile, no, mi spiace, preferisco vivere!
Piuttosto rigirerei la domanda ai vertici aziendali per capire se le stanze di infusione chemioterapica all’interno dell’Ospedale Umberto I rispondano ai requisiti qualitativi, strutturali, di appropriatezza, di efficacia, di efficienza, di umanizzazione, di sicurezza e qualità delle cure. Ho già compulsato la deputazione regionale e nazionale siracusana affinché ci sia chiarito se vi siano le condizioni per assicurare un’ospitalità adeguata ai pazienti in infusione chemioterapica o vi siano le condizioni per il trasferimento dell’intera struttura. Un paziente oncologico in infusione chemioterapica necessita di stanze adeguate, un occhiata al web e la visione delle strutture che si impongono in questi casi spero possa consegnare la dimensione della sofferenza a chi ha un minimo di curiosità.
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