Maria Vernali, presidente dell’Associazione italiana Scoliotici: di cifo – scoliosi – lordosi non si guarisce mai, nemmeno nei casi gravi. Nemmeno dove sia necessario un intervento chirurgico invasivo e molto rischioso che eviti il collasso della colonna.

 

La Civetta di Minerva 1 Luglio 2016

Questo mio intervento, come presidente dell'Associazione italiana Scoliotici mira al riconoscimento legislativo di uno status di "malato scoliotico", e al riconoscimento della cifo scoliosi lordosi come "malattia sociale". perché di cifo - scoliosi - lordosi non si guarisce mai, nemmeno nei casi gravi. Nemmeno dove sia necessario un intervento chirurgico invasivo e molto rischioso che eviti il collasso della colonna. Secondo le tabelle di disabilità e la legge 104, la percentuale prima dell'intervento si attesta sul 40%, ma L'ASP ritiene il paziente "guarito" e quindi elimina la percentuale dopo l'intervento, non considerando la mutilazione della funzionalità della colonna dovuta all'impianto di'artrodesi dorsale strumentata che impedisce l'inclinazione e la rotazione della colonna, tramite barre e viti inserite nei tessuti muscolari, nervosi e ossei. Ecco di cosa sto parlando:

Una persona su quaranta ha la scoliosi. E' una condizione molto comune che interessa chiunque ed in maniera indiscriminata, rispetto ad età, genere, razza, luogo, benessere economico.

Nell'80% dei casi l'origine della scoliosi è sconosciuta, quindi si definisce idiopatica. La scoliosi riguarda maggiormente gli adolescenti tra i 10 e i 15 anni e il rapporto è di 7 femmine su ogni maschio adolescente.

In Italia la prevalenza osservata in due studi che hanno riguardato circa 32.000 giovani (6-14anni)

varia fra l'1.4 ed il 5.9%.

la scoliosi idiopatica è una malattia disabilitante che influisce negativamente sulla qualità della vita. La forma severa di scoliosi è causa di dolori lombari, disturbi cardiocircolatori, respiratori e psicologici, determinando problemi socio-economici.

La mortalità media nei pazienti scoliotici è doppia rispetto alla popolazione generale.

La cifosi toracica è un'angolazione fisiologica della colonna, concava anteriormente, di valore compreso fra 20° e 40°

Si parla di ipercifosi toracica quando questo angolo supera i 40° Cobb.

Si considerano generalmente due forme di ipercifosi giovanile:

 Idiopatica, particolarmente presente nelle adolescenti, che assumono un atteggiamento delle

spalle ruotate in avanti che compensi lo sviluppo del seno.

 Da processo osteocondritico(morbo di Scheuermann), forma più grave, caratterizzata

radiologicamente dalla cuneizzazione dei corpi delle vertebre, mentre nella forma idiopatica (dorso curvo astenico) i corpi vertebrali hanno un profilo integro.

Prevalenza dell' ipercifosi toracica varia dallo 0.4 all' 8.3%, a seconda che siano utilizzati criteri radiologici o clinici.

insorge generalmente in un'età più precoce rispetto alla scoliosi.

Esiti:

L'ipercifosi toracica accentuata è causa di dolori vertebrali, inestetismi posturali,ma soprattutto una sindrome polmonare restrittiva.

Nella età evolutiva lo strumento per valutare correttamente la prevalenza di tali difetti della colonna

è lo screening scolastico

Fonte immagine: www.gss.it

Per la scoliosi i medici descrivono determinate disposizioni che variano secondo la gravità della malformazione della colonna. Nei gradi da 15 cobb e fino ai 25° Cobb si consiglia una attenzione monitorata in un arco breve di tempo (sei mesi); nei casi evolutivi fino ai 40° Cobb l'utilizzo del corsetto (ve ne sono diverse tipologie), oltre il quale è prescritto il ricorso all'intervento di correzione chirurgica. L'intervento di artrodesi dorsale strumentata prevede l'utilizzo di metallo in barre e viti da tre pollici, che può correggere anche una ipercifosi correlata molto spesso, specie in età adulta. Secondo questa casistica i casi trattati chirurgicamente sono dal 5 al 10% di quelli diagnosticati.

In uno studio il 40% dei pazienti sottoposti a intervento dopo 20 anni erano considerati con una disabilità severa. Più del 50% avrebbero avuto complicazioni a lungo termine nell'arco della vita. I rischi includono paraplegia, quadriplegia, deficit del sistema nervoso periferico.


FALLIMENTO DELL'IMPIANTO ARTRODESICO: Rottura, foro nel canale midollare,

compressione delle radici nervose. Il 21% degli adolescenti necessitano della rimozione impianto, più del 50% sperimenta il fallimento dell'impianto.

INFEZIONI: Dal 5% al 10% degli impiantati sviluppa una infezione dopo un anno o più dall'intervento.

PERDITA MOBILITÀ: Dal 20 al 60% perde al capacità di ruotare o flettere la colonna.

DOLORE ALLA ZONA LOMBARE: Dal 20 al 33% sviluppa il dolore nella zona lombare tra i cinque e i sette anni dopo l'intervento.

ALTRI RISCHI CONNESSI: Cecità, emorragia gastrointestinale, insufficienza renale, meningiti, vomito cronico intermittente, crollo emotivo, anemia severa, infezioni urinarie, pancreatite, disfunzioni ostruttive intestinali.

COSA DICONO I PAZIENTI DELLA FUSIONE SPINALE?

Il 26% sono insoddisfatti dell'intervento, nel 41% dei casi non si è avuta una riduzione del dolore, il 19% ha necessità di un nuovo intervento dai due agli otto anni dopo, il 33% ha perso la correzione da uno a dieci anni dopo.

ALTERNATIVE ALL'INTERVENTO CHIRURGICO:

Terapia fisica e un'integrazione attività aerobica fitness, formazione pesistica guidata e potenziamento di base, questo può aiutare per i sintomi della scoliosi ma non riduce la curvatura. Il programma di riabilitazione Scolismart di primo livello per le curve piccole e di smartcamp, di gestione del dolore, è da qualche tempo utilizzato negli Stati Uniti, ma in Italia siamo molto lontani dall'utilizzo di queste nuove tecniche. La scoliosi abbatte le abilità di regolamento posturale, certi esercizi possono servire affinché il cervello mantenga programmando più a lungo la giusta postura.

SUPPORTO NUTRIZIONALE:

Alcuni studi europei hanno evidenziato uno squilibrio ormonale, in questi casi dei supplementi in amminoacidi possono aiutare a dare quella spinta in più necessaria a rendere efficace il trattamento scolismart.

Ecco ciò che viene utilizzato come supporto tecnico negli Stati Uniti. In Italia siamo ancora lontani. Fontehttp://www.treatingscoliosis.com/

Secondo l'autorevole definizione dell' Antoniotti la medicina sociale "E' quella branca dello scibile medico alla quale compete di indagare, acquisire e studiare gli elementi ed i caratteri dei fenomeni biologici che interessano la società e le condizioni sociali di rilevanza medica. Sul piano applicativo reperisce ed indica le modalità più idonee affinché tutta la popolazione sia dotata e usufruisca dei mezzi di ordine preventivo, curativo e riabilitativo propri della medicina; le sue finalità si concretizzano nel mantenimento ( se è già esistente) e nell'elevazione (se carente) del benessere fisico, psichico, sociale dell'uomo inserito nella società". Il DPR 11 febbraio 1961, n. 249, all'art. 4, sentito il Consiglio Superiore della Sanità, decreta l' istituzioni dei "Centri per le malattie

sociali": l'art. 6 dello stesso definisce le loro finalità, che sono:

o la ricerca e l'accertamento dei casi di malattia e degli stati di predisposizione alla malattia

con l'attuazione di misure di profilassi, e prevenzione,

o erogazioni di prestazioni ambulatoriali a favore dei malati,

o controllo sanitario dei guariti e dei stabilizzati,

o studi e ricerche sulle origini delle malattie sociali,

o propaganda ed educazione sanitaria.

le malattie sociali, per essere considerate tali, devono presentare determinati requisiti. Tali requisiti sono indicati nella larga diffusione nella popolazione ( incidenza) , nella continuità di alta frequenza e alti ripercussioni di ordine economico e sociale. L'alta incidenza è un requisito quantitativo: in pratica per essere considerata sociale, la malattia deve avere una rilevanza statistica, deve incidere su vasta scala. Per continuità di alta frequenza si richiede che la malattia abbia un carattere di stabilità nel tempo, di continuità, in modo da stimolare la risposta delle istituzioni. Per considerare il danno economico, la malattia deve incidere sulla capacità produttiva lavorativa del singolo, sia sulla collettività che è costretta a predisporre mezzi preventivi ( screening), curativi e riabilitativi con conseguente dispendio di risorse pubbliche. Assistenza ambulatoriale, domiciliare

ospedaliera, farmaceutica e nella gestione del dolore. Le malattie sociali quindi rendono

necessario l'intervento dello Stato in maniera graduale secondo il livello e il percorso della malattia e della sua evoluzione, come nel caso della scoliosi. Tra le malattie sociali riconosciute dal D.M. 20 Dicembre 1961 troviamo specificate le classi relative ai disturbi reumatici con la sottosezione delle malattie artrosiche. Bene, non vi è un malato scoliotico che non abbia problemi di malattia artrosica, perché l'usura relativa ad una mobilità disfunzionale posturale danneggia la cartilagine e sviluppa osteoartrosi. Troviamo riconosciute anche come "sociale", le malattie riferite all'apparato cardiovascolare. E' un dato di fatto accertato che nella cifoscoliosi , la deformazione della colonna, produce sofferenza agli organi interni come cuore e polmoni, con grande limitazione funzionale soprattutto delle abilità respiratorie, ed è risaputo che quando cuore e polmoni non funzionano bene viene messa a rischio la capacità di sopravvivenza con gravi danni celebrali. Nel D.M. del 20 febbraio 1963 vien fatto riferimento come "malattia sociale" alle anomalie muscolari e al loro complicanze. Nella deformazione della colonna evolutiva l'attività muscolare e neurologica di riflesso è la chiave di volta nella trasformazione da un atteggiamento solo scoliotico alla vera e propria malattia degenerativa. E' paradossale che Il SSN riconosca gli effetti e non la causa.

Testimonianze di componenti dell'Associazione Italiana Scoliotici.

Quattro anni fa tornavo a casa con la mia nuova schiena e la mia nuova vita. Nessuno se non l'ha vissuto può capire come si possa vivere così. Perdetti il lavoro e rimasi a casa immobile sul divano per tre mesi, imbottita di farmaci. Chiusi definitivamente con un passato di illusioni e delusioni. Chiusi con le persone che non potevano capire. Mi arrabbiai ma più che altro cominciò la ricerca del mio nuovo equilibrio, fisico soprattutto, perché il cervello non riusciva a decifrare i nuovi messaggi del corpo. Fu li che imparai che di solitudine non si muore purtroppo e che avrei dovuto farci i conti per sempre. Ancora adesso non so come si possa vivere con due barre, viti e un gancio sul collo al posto di una vertebra. Non so come io faccia a fare quello che la gente cosiddetta normale trovi pesante da fare. Certo ci resto ancora male quando nessuno capisce i miei limiti fisici e pretende da me l'impossibile. Il dolore oramai è mio compagno, eppure basterebbe una volta alla settimana idrochinesi in acqua calda e una volta ogni 15 giorni un bravo fisioterapista per sopravvivere con dignità.

Maria

Mia figlia, 17 anni, guarda avanti (è giusto cosi) e cerca di dimenticare, ma la schiena ed il vissuto glielo impediscono. Per fortuna, in questo momento è seguita da alcune persone del sistema pubblico (fisiatra e fisioterapista) che si sono presi a cuore la situazione Il fatto è che nulla è a sistema, ma si basa tutto sulla buona volontà e le capacità del singolo. La scoliosi non è una malattia rara, ma nel contempo, non esiste un meccanismo di tutela/difesa di chi ne è affetto. Il tutto è aggravato dai tagli sulla spesa che impediscono all'operatore volenteroso di fare di più - alimentando cosi il settore privato- ,con l'illusione che pagando cento euro a seduta in una famosa struttura si potesse evitare l'operazione. Invece poi abbiamo dovuto farla di corsa all'estero. AIS l'abbiamo voluta perché le nostre vite si sono intrecciate...forse non a caso! Doveva essere cosi!

Franco

Il dolore che sento è come un milione di coltellini di plastica infilati dentro di te.

Il dolore che sento è come se tutti questi coltelli fossero infilzati in ogni direzione.

Il dolore che sento è la tortura dei coltelli di plastica.

Il dolore che sento non lo augurerei nemmeno al mio peggior nemico.

Il dolore che sento di solito rimane chiuso dentro nascosto silenziosamente all'interno.

Il dolore che sento oggi ha straziato il mio corpo.

Il dolore che sento mi paralizza ma sono io e si fa vivo ogni tanto per dire "ehi, sono qua".

Il mio dolore deriva dalla fusione spinale e dal passare degli anni.

La mia fusione spinale è stata dovuta a scoliosi idiopatica dell'adolescente.

Il mio dolore, la stanchezza non contano per il sistema sanitario e non mi da diritto ad una cura conservativa e accessibile per la mia invalidità.

Il mio dolore è invisibile dall'esterno ma è come essere calpestati da una folla che corre e non finisce mai e il mondo ha bisogno di sapere cosa c'è nel mio corpo è un casino e avrò bisogno di

aiuto finché questa folla non passa.

Anna

Associazione Italiana Scoliotici

Acronimo AIS. Nasce a seguito del lavoro di sensibilizzazione avvenuto sulla piattaforma informatica di facebook da parte di persone coinvolte direttamente e come tali, fortemente motivate ad istituirla.

La nascita in rete e il suo sviluppo futuro ha proprio origine dalla constatazione effettiva, di essere in tanti e sparsi in tutto il territorio nazionale ed internazionale.

La piattaforma informatica garantisce una comunicazione tra pari, anche attraverso gruppi di auto mutuo aiuto. I contenuti e la struttura dell'organizzazione sono democratici, ispirandosi ai principi espressi dalla Legge 266/91 e L.R. Sicilia 22/94.

A. I. S. si propone di:

a) promuovere iniziative adeguate a dare dignità alle problematiche riferite alla salute del malato scoliotico e in generale, alla prevenzione della patologia.

b) incoraggiare il singolo cittadino e le istituzioni a confrontarsi su un piano paritario in un'ottica di attenzione alla persona, alle scienze e discipline nel complesso riferite alla patologia scoliotica, ai problemi personali e familiari all'interno ed all'esterno del nucleo familiare di un malato scoliotico. Rivolgendo un'attenzione fattivamente mirata all'aspetto pratico, economico, sociale,

psicologico, relazionale della prevenzione e della cura.

c) attivare le ricerche e le pratiche burocratiche, atte al riconoscimento dello status di scoliotico, laddove la legislazione vigente è mancante, riconoscendo solo nei casi gravi una percentuale di

disabilità, che non aiuta la vita del malato e della sua famiglia,

- perché non considera i problemi correlati al presentarsi dei primi sintomi di un atteggiamento

scoliotico nel bambino e nell'adolescente con i vari risvolti psicologici ed economici;

- perché non tutela la persona adulta dalla perdita del posto di lavoro, specie se precario, dovuta alle

assenze per le cure e le terapie, i possibili interventi correttivi chirurgici;

- perché il SSN non adegua con convenzioni speciali, i luoghi di possibile terapie e/o idrochinesi in piscine con temperatura adatte, specie dopo l'intervento di artrodesi dorsale strumentata: ultima strategia nei casi gravi. La temperatura alta permette al malato, tramite personale adeguatamente formato, una possibilità di recupero rapido ed indolore, con un costo sociale inferiore, rispetto a quelli previsti sin qui: La scoliosi è una malattia sociale, evolutiva, malformativa su base tridimensionale con rotazione che interessa la funzionalità di organi interni come cuore e polmoni;

d) individuare le persone ed i mezzi per la realizzazione di quanto al punto a);

e) educare alla cultura del auto mutuo aiuto, sensibilizzando i cittadini, le giovani generazioni, con l'obbiettivo del raggiungimento della piena coscienza del diritto alla salute e l'acquisizione di una

responsabile capacità di scelte e decisioni;

f) promuovere la pratica di una diversa qualità della vita, fatta dal rispetto dei tempi naturali, dell'ambiente e della salute delle persone, favorendo la fruizione di quei prodotti e servizi che rappresentino e tutelino la massima espressione del senso della dignità alla vita, attraverso uno specifico programma di supporto secondo gli stadi e l'evoluzione della patologia della cifo scoliosi

lordosi ;

g) favorire, intendendola come massima espressione, una qualità della vita rispettosa di tre elementi imprescindibili: assistenza pre e post operatoria, sostenibilità economica/psicologica, rispetto della

giustizia sociale e della dignità di tutte le persone coinvolte;

h) sostenere il pieno rispetto delle diversità, in un'ottica di scambio e confronto utile a tutti, senza

discriminazioni di sorta;

i) contribuire allo sviluppo della rete associativa nazionale comunitaria, con particolare riferimento

alla Società Italiana di Chirurgia Vertebrale;

l) elaborare e proporre progetti di sviluppo coinvolgendo i più autorevoli e responsabili nelle professioni interessate, nel campo tecnico sanitario scientifico riabilitativo, con strumenti di lavoro che fungano complessivamente da mezzi di comunicazione efficaci per rispondere a persone con le

stesse problematiche;

m) sensibilizzare i singoli attori (medici, paramedici, politici, esecutori in Italia;

n) contrastare la crescente omologazione del malato e dei livelli standard di una disabilità che non è possibile quantificare nei casi di scoliosi, essendo questi ultimi, così poco prevedibili nella loro

evoluzione e trasformazione in deformità patologica;

o) creare un sito internet che fornisca informazione e sostegno anche con l'attivazione di gruppi di auto mutuo aiuto on line. Attivare un servizio di counseling on line, per persone singole e per gruppi.

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